Compartir datos de forma altruista en plataformas digitales del sector de la salud o en entornos vinculados a la investigación se considera una medida que contribuye al bien común, según se desprende del informe del Instituto de Innovación Social de Esade titulado My Data, My Rules: From data extractivism to digital empowerment. El estudio forma parte del programa RecerCaixa, financiado por “la Caixa” en colaboración con la Associació Catalana d’Universitats Públiques, y se centra en el empoderamiento digital. Analiza trece casos prácticos en que las personas son dueñas de sus datos personales, haciendo hincapié en las experiencias de Digital Estonia, Cozy Cloud y MIDATA.coop.

El informe, que constituye la séptima edición de la Antena de Innovación Social del Instituto de Innovación Social de Esade, destaca que algunos de los casos analizados incentivan el intercambio de datos bajo un esquema de monetización: los individuos pueden compartir subconjuntos de datos para ganar dinero. Sin embargo, también se han observado otras recompensas, como los paneles de datos o el acceso a nuevos productos y servicios, así como el altruismo en plataformas de salud e investigación.

La ciudadanía, en el centro

El estudio pone de manifiesto, además, el gran número de corporaciones y plataformas digitales que recopilan datos de ciudadanos y los almacenan en sus propios servidores y de forma dispersa, sin que dichos ciudadanos tengan acceso a ellos. Esta circunstancia ha erosionado la confianza depositada en estas grandes empresas y está generando una nueva consciencia en torno a qué datos estamos dispuestos a compartir, con quién y para qué.

A tal efecto, los ejemplos de buenas prácticas que se analizan en la Antena proponen la creación de plataformas centradas en los ciudadanos, en que los datos de cada individuo sean agregados bajo el control de su titular. Además, destacan la importancia de que los ciudadanos puedan participar en el manejo de sus datos mediante el consentimiento, así como la necesidad de que también se requiera el consentimiento del ciudadano cuando en el procesamiento de datos participan terceros. El informe destaca especialmente que aquellas iniciativas que ofrecen opciones fáciles de borrado de los datos como derecho de sus titulares contribuyen al empoderamiento de los ciudadanos digitales. Algunas de ellas han cocreado políticas de privacidad con sus usuarios e incluso los han incorporado en sus comités de ética para debatir sobre qué reglas deberían aplicarse.

“El informe revela que el empoderamiento ciudadano es una cuestión candente que suscita un gran interés social y comercial”, ha explicado Liliana Arroyo, investigadora del Instituto de Innovación Social de Esade y coautora del estudio, junto con David Murillo, también investigador del Instituto y profesor del Departamento de Sociedad, Política y Sostenibilidad de Esade, y Obaid Amjad, doctorando de Esade. “La conciencia digital es un debate inevitable actualmente”, ha concluido Arroyo.

Ejemplos de empoderamiento digital

Desde perspectivas diferentes, los tres casos que se analizan con más profundidad en el informe —Digital Estonia, Cozy Cloud y MIDATA.coop— presentan las mejores prácticas para el empoderamiento en sus respectivos ámbitos: la administración electrónica de Estonia, en el sector público, y Cozy Cloud, start-up francesa de soluciones de almacenamiento, “con una propuesta de valor anti-GAFA (Google, Amazon, Facebook y Apple) interesante”, como ejemplo de iniciativa privada. El tercer caso, MIDATA.coop, es una plataforma cooperativa suiza que permite a los ciudadanos controlar la reutilización de sus datos sobre la salud.

Además de estos casos, el informe analiza otros diez ejemplos, que presentan una variedad de iniciativas públicas, privadas o con fines activistas, como son Blue Button US, CitizenMe, Digi.me, Meeco, MyData Global Network, Mydex CIC, Savvy.Coop, Sesam Key, SOLID o Tactical Technology Collective.