Compartir dades de forma altruista en plataformes digitals del sector de la salut o en entorns vinculats a la recerca es considera una mesura que contribueix al bé comú, segons es desprèn de l’informe de l’Institut d’Innovació Social d’Esade titulat My Data, My Rules: From data extractivism to digital empowerment. L’estudi forma part del programa RecerCaixa, finançat per “la Caixa”, en col·laboració amb l’Associació Catalana d’Universitats Públiques, i tracta de l’apoderament digital. Analitza tretze casos pràctics en què les persones són les propietàries de les seves dades personals, i estudia especialment les experiències de Digital Estonia, Cozy Cloud i MIDATA.coop.

L’informe, que constitueix la setena edició de l’Antena d’Innovació Social de l’Institut d’Innovació Social d’Esade, destaca que alguns dels casos analitzats incentiven l’intercanvi de dades d’acord amb un esquema de monetització: els individus poden compartir subconjunts de dades pròpies per guanyar diners. Tanmateix, també s’ha observat que hi ha altres sistemes de recompensa, com els panels de dades o l’accés a nous productes i serveis, i també l’altruisme a les plataformes de salut i de recerca.

La ciutadania, al centre

L’estudi posa de manifest, a més, el gran nombre de corporacions i plataformes digitals que recullen dades de ciutadans i les emmagatzemen als seus propis servidors i de manera dispersa, sense que els ciutadans hi tinguin accés. Aquesta circumstància ha erosionat la confiança dipositada en aquestes grans empreses i està generant una nova consciència sobre quines dades estem disposats a compartir, amb qui i per a què.

En aquest sentit, els exemples de bones pràctiques que s’analitzen a l’Antena proposen crear plataformes centrades en els ciutadans, en què les dades de cada individu siguin agregades sota el control dels seus titulars. A més, es destaca la importància que els ciutadans puguin participar en el maneig de les seves pròpies dades per mitjà del consentiment, com també la necessitat que es demani el consentiment del ciutadà quan en el processament de dades hi participin terceres persones. L’informe destaca especialment que aquelles iniciatives que faciliten l’eliminació de les dades com a dret que tenen els seus titulars contribueixen apoderar els ciutadans digitals. Algunes d’elles han cocreat polítiques de privacitat amb els seus usuaris, i fins i tot els han incorporat als seus comitès d’ètica, per tal de debatre sobre quines regles s’haurien d’aplicar.

“L’informe revela que l’apoderament ciutadà és un tema candent que suscita un gran interès social i comercial”, ha explicat Liliana Arroyo, investigadora de l’Institut d’Innovació Social d’Esade i coautora de l’estudi, junt amb David Murillo, també investigador de l’Institut i professor del Departament de Societat, Política i Sostenibilitat d’Esade, i Obaid Amjad, doctorand d’Esade. “La consciència digital és un debat inevitable avui”, ha conclòs Arroyo.

Exemples d’apoderament digital

Des de perspectives diferents, els tres casos que s’analitzen més a fons a l’informe —Digital Estonia, Cozy Cloud i MIDATA.coop— presenten les millors pràctiques per a l’apoderament en els seus àmbits respectius: l’administració electrònica d’Estònia, en el sector públic, i Cozy Cloud, start-up francesa de solucions d’emmagatzematge, “amb una proposta de valor anti-GAFA (Google, Amazon, Facebook i Apple) interessant”, com a exemple d’iniciativa privada. El tercer cas, MIDATA.coop, és una plataforma cooperativa suïssa que permet als ciutadans controlar la reutilització de les seves dades sobre la salut.

A més d’aquests casos, l’informe analitza deu exemples més, que presenten una gran varietat d’iniciatives públiques, privades o amb fins activistes, com ara Blue Button US, CitizenMe, Digi.me, Meeco, MyData Global Network, Mydex CIC, Savvy.Coop, Sesam Key, SOLID o Tactical Technology Collective.